Дарить добро никогда не поздно. Но все же самое подходящее время - прямо сейчас. В эти дни в нашем городе проходит самый добрый марафон. Каждый год он дает надежду на чудо. В списке получателей десятого, юбилейного марафона помощи детям с ограниченными возможностями здоровья "Ты нам нужен!" - девяносто девять человек.

У каждого из них своя история и своя боль. В сегодняшней публикации мы расскажем о нескольких детях, кому марафон "Ты нам нужен!" поможет в этом году.

Девочка с добрым сердцем

Настя Фокина внешне ничем не отличается от сверстников. Все, что интересно молодежи, интересно и Насте, она разносторонний и увлекающийся человек. Все, кто знает Настю, говорят: у нее очень доброе сердце, она отзывчивая и вежливая девочка. Когда самому приходится непросто, то и проблемы других людей воспринимаются острее. У четырнадцатилетней Насти врожденный порок сердца с сопутствующей высокой легочной гипертензией. Диагноз был поставлен на второй день ее жизни. Когда Насте Фокиной было два месяца, врачи провели операцию. Сейчас нужна восстановительная терапия. Ей необходим препарат бозентан, или, как раньше он назывался, траклир. Лекарство очень дорогое, и его покупка не по силам простой семье: мама Насти - Юлия Михайловна - воспитывает девочку одна.

"Мы уже не первый год являемся участниками марафона "Ты нам нужен!". С 2013 года мы получаем поддержку. Организаторы марафона выделяют деньги, связываются с фондом в Санкт-Петербурге, который может этот препарат поставить в Россию, сами производят закупку", - рассказывает Юлия Михайловна. В прошлом году на марафоне для Насти Фокиной собрали деньги на две упаковки нужного лекарства. В прошлом году одна упаковка стоила 145 тысяч рублей, для Насти надо минимум шесть в год. Препарат назначен девочке по жизненным показателям, и замены ему нет. Он - единственный, который помогает снижать давление внутри сосудов сердца. Если его не принимать, то могут возникнуть проблемы и с легкими.

Мама девочки рассказала нам, что в периферийных городах (в отличие от Москвы, Санкт-Петербурга и других крупных) этот препарат не входит в перечень лекарств, которым обязано обеспечивать государство. У Насти и ее мамы вся надежда на марафон. С препаратом бозентан Настя чувствует себя гораздо лучше. Она учится в обычной школе, успевает все по школьной программе. Как и многие подростки любит компьютер. Чужой человек и не поймет, что у нее есть проблемы со здоровьем. Она - разносторонний и увлеченный человек. Ей нравится ходить в кино и в театр. Она хочет жить той же жизнью, которой живут ее сверстники. Благодаря препарату и поддержке любящей мамы, марафону и неравнодушным ивановцам ей это удается.

"Мы двигаемся медленно, но мы двигаемся к улучшению здоровья. Врачи точно не могут сказать, излечимое это заболевание или нет. Но известны случаи, когда препарат бозентан помогал восстановить здоровье так, чтобы жить без врачей и лекарств", - говорит мама девочки Юлия Фокина.

Обычная жизнь для Саши

Семья Ильиных участвует в марафоне "Ты нам нужен!" в третий раз: у их старшего сына Александра - сахарный диабет. Диагноз мальчику поставили в полтора года, сейчас Саше - одиннадцать. Он учится в гимназии, ходит в музыкальную школу, занимается боксом - словом, ведет обычную мальчишескую жизнь. Единственная проблема - необходимость поддержания оптимального уровня сахара в крови.

"У Саши стоит инсулиновая помпа, - рассказывает Андрей Васильевич, папа мальчика. - Это очень облегчает ему жизнь - нет необходимости постоянно делать уколы, инсулин подается автоматически. Но обслуживание помпы обходится в пятнадцать тысяч рублей в месяц, картриджи нужно менять каждые три-четыре дня. В свете нынешней экономической ситуации справиться с этим самостоятельно было бы тяжело".

Денег, выделенных из средств прошлого марафона, Ильиным хватило, чтобы целый год обслуживать помпу. А это значит, что Саша мог целый год почти не думать о своем диагнозе, а просто - жить, учиться, побеждать...

Каждое движение - огромный труд

Маленький Артем Дербенев родился с сосудистой патологией головного мозга: во время беременности мама тяжело переболела гриппом, случилось осложнение... Малыша сразу же начали лечить в Московском НИИ нейрохирургии имени Н.Н. Бурденко, за год Артемка перенес пять операций. "Собственно, в первый год у нас и жизни-то никакой не было, сплошные операции и реанимации", - вспоминает мама. Одна из операций оказалась не совсем удачной, у малыша появилась эпилепсия...

Сегодня Артему три года. Сосудистая патология устранена, теперь ребенку нужна всестороння реабилитация - физически развиваться мальчику мешают эпилептические приступы. "У нас целый год была ремиссия, приступы не появлялись, в этот период Артем даже переплывал детский бассейн, - рассказывает мама. - Сейчас болезнь возобновилась, и сын даже не сидит. Хотя психологически он вполне нормальный ребенок, некапризный, добрый, веселый, сам выбирает, во что играть, какую музыку слушать. Очень любит старшую сестренку, Милану, зовет ее, оживляется, когда она подходит".

Хороший эффект дают курсы лечения в реабилитационных центрах. Из-за эпилепсии Артему противопоказаны некоторые процедуры (например, иглоукалывание) и препараты, ему разрешены только физические упражнения. "В центре Артема помещают на специальный поддерживающий тренажер, и мой лежачий ребенок ходит! - восхищается мама. - Каждое движение для него - это огромный труд, и каждый курс реабилитации дает Артему что-то новое".

Для лечения сына семья выбирает российские центры, считая, что наши врачи ничем не хуже зарубежных специалистов. Но и для этих курсов требуется немалая сумма, кроме того, порядка сорока тысяч рублей в год уходит только на препараты от эпилепсии. "Конечно, нам очень помогает марафон, - говорит мама Артема. - Мы участвуем в нем уже в третий раз, и это огромная поддержка. Прекрасно, если выделенной нам суммы хватит на лекарства, замечательно, если останется на реабилитацию. Но даже если выделят совсем немного - будем рады. Мы не воспринимаем это как должное - раз ребенок болен, дайте. Но за любую помощь признательны".

Особый подход к здоровью

Когда в прошлом году Катя Корнилина начала стремительно худеть, мама и бабушка не сразу поняли, что происходит с ребенком. Буквально за два месяца не стало той детской пухлости, которая была раньше. Катя все время хотела пить, стала раздражительной. Ее мама Светлана Алексеевна предположила, что это может быть гормональный сбой, и вместе с дочкой отправилась к педиатру.

- Врач сказала, что причина всему глисты. Назначила лечение, которое не помогло. Потом педиатр дала нам направления на анализы. Помню, бабушка с Катей уехали на дачу. Я пришла домой, и вдруг звонок. Моя мама дрожащим голосом сказала, что у Катеньки сахарный диабет первого типа. Вот что произошло: после того как бабушка и Катя уехали на дачу, к ним домой прибежала медсестра из поликлиники. Но, поскольку дома никого не было, она попросила соседку связаться с родственниками Кати и передать им, что нужно срочно ложиться в больницу, - вспоминает Светлана Алексеевна.

Как выяснилось позже, сахар у Кати оказался выше нормы более чем в два раза - 12,8. Нужно было срочно спасать ребенка. В больнице начался самый сложный период - постоянные уколы инсулина и анализы. Девочка переживала, боялась, плакала...

- Мы пытались вместе разобраться, что такое хлебные единицы, что можно есть, а что нельзя, сколько единиц инсулина колоть. Катя не решалась сама себе делать уколы, пришлось учиться мне и бабушке. Первое время эмоционально тоже было тяжело - нам казалось, что диабет и дети не имеют друг к другу никакого отношения. Но, когда пробыли в больнице пару дней, мы поняли, что Катя - далеко не единственный ребенок с сахарным диабетом. Нас окружали дети с таким же заболеванием, - добавляет мама Кати.

Итак, для девочки началась другая жизнь. Катя даже первое время сама для себя решила отказаться от сладкого. По словам Светланы Алексеевны, сахар у Кати до сих пор "прыгает". "Девочка изменилась, стала раздражительной. Конечно, сказались и переходный возраст, и первая любовь. Но виной всему, я думаю, все-таки сахарный диабет. В последнее время болезнь стала прогрессировать. Недавно врачи обнаружили отслоение сетчатки глаза, солевой диатез. Сейчас у Кати периодически болят ноги, немеют руки, кружится голова, несколько раз была гипогликемия (резкое падение уровня сахара) - все из-за болезни. Если Катя сама будет следить за своим здоровьем, контролировать уровень сахара, то и осложнений будет гораздо меньше. Но сейчас пока мы с бабушкой контролируем ее самочувствие. Катя в свои 11 лет еще не понимает всей серьезности ситуации", - пояснила она.

Когда пришло время идти в школу (после выписки из больницы), Она сильно нерв-ничала и боялась реакции одноклассников и учителей. Как рассказала ее мама, Катюшка всегда была боевая, неусидчивая. Поэтому не всегда складывались отношения с педагогами, одноклассниками. Постепенно все привыкли, хотя первое время вопросы в школе все-таки возникали. С пониманием отнесся к ситуации в семье Кати учитель физкультуры - "если нужно, дает ей время отдыхать или не делать упражнения". Ему мама очень благодарна за это...

"Сейчас я постоянно прокручиваю в памяти момент начала заболевания, анализирую, что послужило пусковым механизмом. Возможно, это было нападение собаки за два месяца до того, как Катя начала худеть (дочка тогда сильно испугалась, хотя отделалась царапинами и синяками), возможно, - конфликты в семье... Но теперь уже ничего не изменишь. Моя главная задача - научить Катю жить с сахарным диабетом", - говорит Светлана Алексеевна. О марафоне "Ты нам нужен!" она узнала от знакомых и сразу же решила принять в нем участие.

- Конечно же, важна финансовая помощь. Нам постоянно требуются тест-полоски для глюкометра (в среднем 18 штук в день для двух глюкометров для более точного результата), особое питание - по совету врачей Кате постоянно нужно употреблять в пищу, например, овощи в свежем виде, отварную куриную грудку и не только - все это немалые деньги для нашей семьи! Однако нужна и моральная поддержка. Важно, что дети с ограниченными возможностями здоровья не находились наедине со своей проблемой, - добавляет мама Кати.

Солнечные коврики

В церемонии открытия юбилейного марафона приняли участие и ребята из областной общественной организации семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, "Солнечный круг".

Они передали волонтерам результат творения своих рук - тканые ковровые дорожки. Коврики будут выставлены на продажу, а вырученные деньги пойдут в фонд марафона. К вечеру первого дня было продано уже три! Эти замечательные уютные коврики были изготовлены в рамках проекта "Я смогу сам!", который организация запустила в начале марта. "Мы хотим познакомить наших ребят с разнообразными сферами трудовой деятельности, дать им представление о профессиях, которые они смогут реально освоить для ведения самостоятельной жизни в будущем, - рассказывает руководитель организации Ольга Татаринцева. - Ребята наши еще малы, поэтому у нас есть время "влюбить" их в ручной труд, научить ремеслу, показать им элементарную модель, как функционирует бизнес. Начали мы с малого - с приобретения ручного ткацкого станочка. А спонсором для осуществления нашего проекта стало молодое инновационное предприятие ООО "Ультрастаб", которое располагается в Тейковском районе".

Отрадно говорить о том, что крупный бизнес поддерживает социальные проекты, внося свой вклад в развитие детей с ограниченными возможностями здоровья, их будущее. Ведь чем больше будет вложено сегодня, тем проще особому ребенку будет в будущем, когда он выйдет во взрослую жизнь. "На нашем примере мы показали, как, объединив усилия некоммерческих организаций, бизнеса и неравнодушных людей, можно сотворить одно большое благое дело! В добрый путь, надеемся, что все нуждающиеся ребята города Иванова получат так необходимую для них помощь", - отметила Ольга Татаринцева.